Osservatorio Famiglie e Autismo

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Gentile genitore,
il team del Centro Studi e Ricerche sulla Disabilità e la Marginalità (CeDisMa) dell'Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano sta svolgendo una ricerca nell'ambito dell'esperienza associativa vissuta dalle famiglie con figli con autismo. Tale indagine, che vuole raggiungere il maggior numero possibile di genitori afferenti ad Associazioni locali, nasce da una ricerca pilota precedentemente realizzata nella Provincia di Monza e Brianza con l'Associazione Cascina San Vincenzo.

Le chiediamo cortesemente di compilare il seguente questionario (tempo max 20 min).
La sua collaborazione può essere davvero preziosa per offrire validi suggerimenti e nuove prospettive di intervento.
Grazie!

Chi compila il questionario? ^✻

Dati anagrafici

Età madre

Età padre

Professione madre

Se ha scelto altro, specificare:

Professione padre

Se ha scelto altro, specificare:

Nazionalità di chi compila il questionario

Provincia di residenza

Stato civile dei genitori al momento della compilazione

In caso di separazione / divorzio, specificare l’anno:

Numero di figli presenti in famiglia

Ci piacerebbe avere altri figli

NON SO

Ordine di nascita del figlio/a con autismo

Anno di nascita del figlio/a con autismo ^✻

Sesso dei figli

	MASCHIO	FEMMINA
Primogenito o figlio unico	Primogenito o figlio unico - MASCHIO	Primogenito o figlio unico - FEMMINA
Secondogenito	Secondogenito - MASCHIO	Secondogenito - FEMMINA
Terzogenito	Terzogenito - MASCHIO	Terzogenito - FEMMINA
Quartogenito	Quartogenito - MASCHIO	Quartogenito - FEMMINA

Dai campanelli di allarme alla diagnosi: il percorso

Quando ha notato i primi segnali di difficoltà del figlio/a con autismo? ^✻

Specificare l'anno

Quale/i tipo di difficoltà ha riscontrato? (più di una risposta possibile)

Difficoltà nell’area del linguaggio (ritardo o assenza della parola, ecolalia, ripetitività, frasi anomale)

Difficoltà nella relazione (isolamento, contatto oculare)

Comportamento “bizzarro”

Comportamento problematico

Modalità di gioco inconsuete (ripetitivo, stereotipato, non funzionale, unilaterale, monotematico)

Apparente sordità (distrazione, non risponde)

Difficoltà nella motricità (deambulazione, grafia, manualità fine)

Sonno variabile

Altro

Se ha scelto altro, specificare:

Dopo aver colto i primi segnali, mi sono informato tramite Internet ^✻

Dopo aver colto i primi segnali, mi sono rivolto al mio pediatra

Dopo aver colto i primi segnali, mi sono rivolto ad un medico/struttura specializzata ^✻

Dai primi campanelli di allarme quanto tempo è trascorso prima di ottenere una prima diagnosi di autismo ^✻

Anno della diagnosi ^✻

Nome della struttura/ente/specialista che ha rilasciato la diagnosi

È stata fatta un’ulteriore verifica della diagnosi in un altro centro? ^✻

NO, MA AVREMMO VOLUTO

NO,NON LO ABBIAMO RITENUTO NECESSARIO

Quali indicazioni successive sono state date durante la comunicazione della diagnosi

	SI	NO
Mi hanno dato alcuni nominativi di Associazioni familiari	Mi hanno dato alcuni nominativi di Associazioni familiari - SI	Mi hanno dato alcuni nominativi di Associazioni familiari - NO
Mi hanno dato alcuni nominativi di specialisti (medici, terapisti, ecc...)	Mi hanno dato alcuni nominativi di specialisti (medici, terapisti, ecc...) - SI	Mi hanno dato alcuni nominativi di specialisti (medici, terapisti, ecc...) - NO
Siamo stati presi in carico dalla struttura che ha rilasciato la diagnosi	Siamo stati presi in carico dalla struttura che ha rilasciato la diagnosi - SI	Siamo stati presi in carico dalla struttura che ha rilasciato la diagnosi - NO
Si sono resi disponibili per fornirci successive indicazioni	Si sono resi disponibili per fornirci successive indicazioni - SI	Si sono resi disponibili per fornirci successive indicazioni - NO
Non mi hanno dato alcuna indicazione su cosa fare/come muovermi	Non mi hanno dato alcuna indicazione su cosa fare/come muovermi - SI	Non mi hanno dato alcuna indicazione su cosa fare/come muovermi - NO
Non mi hanno dato alcuna indicazione in merito a chi rivolgermi	Non mi hanno dato alcuna indicazione in merito a chi rivolgermi - SI	Non mi hanno dato alcuna indicazione in merito a chi rivolgermi - NO

La scuola

Quale scuola ha frequentato suo figlio/a

Nessuna scuola

Asilo Nido

Scuola dell'infanzia

Scuola Primaria (Elementari)

Scuola Secondaria I° ( Medie)

Scuola Secondaria II° (Superiori)

Altri servizi educativi (CDD, CSE, ecc...)

Attualmente, quale scuola sta frequentando?

E' affiancato, a scuola, da un insegnante di sostegno?

NON SO

Se sì, per quante ore settimanali è presente l'insegnante di sostegno?

Nell'ultimo anno scolastico, quante volte è cambiato l'insegnante di sostegno ?

L'insegnante di sostegno ha una formazione specifica sull'autismo

NON SO

E' affiancato, a scuola, da un educatore/assistente educativo?

NON SO

Se sì, per quante ore settimanali è presente l'educatore?

Nell'ultimo anno scolastico, quante volte è cambiato l'educatore ?

L'educatore ha una formazione specifica sull'autismo?

NON SO

La scuola ha condiviso con lei il Progetto Educativo Individualizzo (PEI) di suo figlio?

	Sì	No	Non ha frequentato	Non aveva ancora la diagnosi- certificazione
Asilo nido	Asilo nido - Sì	Asilo nido - No	Asilo nido - Non ha frequentato	Asilo nido - Non aveva ancora la diagnosi- certificazione
Scuola dell'infanzia	Scuola dell'infanzia - Sì	Scuola dell'infanzia - No	Scuola dell'infanzia - Non ha frequentato	Scuola dell'infanzia - Non aveva ancora la diagnosi- certificazione
Scuola primaria	Scuola primaria - Sì	Scuola primaria - No	Scuola primaria - Non ha frequentato	Scuola primaria - Non aveva ancora la diagnosi- certificazione
Scuola secondaria I grado	Scuola secondaria I grado - Sì	Scuola secondaria I grado - No	Scuola secondaria I grado - Non ha frequentato	Scuola secondaria I grado - Non aveva ancora la diagnosi- certificazione
Scuola secondaria II grado	Scuola secondaria II grado - Sì	Scuola secondaria II grado - No	Scuola secondaria II grado - Non ha frequentato	Scuola secondaria II grado - Non aveva ancora la diagnosi- certificazione
Altri servizi educativi (CDD, CSE, ecc...)	Altri servizi educativi (CDD, CSE, ecc...) - Sì	Altri servizi educativi (CDD, CSE, ecc...) - No	Altri servizi educativi (CDD, CSE, ecc...) - Non ha frequentato	Altri servizi educativi (CDD, CSE, ecc...) - Non aveva ancora la diagnosi- certificazione

Quanto spesso si incontra / si confronta con gli insegnanti di suo figlio?

Quanto si reputa soddisfatto rispetto all'esperienza scolastica di suo figlio?

	Non ha frequentato	Per nulla soddisfatto	Poco soddisfatto	Abbastanza soddisfatto	Molto soddisfatto
Asilo nido	Asilo nido - Non ha frequentato	Asilo nido - Per nulla soddisfatto	Asilo nido - Poco soddisfatto	Asilo nido - Abbastanza soddisfatto	Asilo nido - Molto soddisfatto
Scuola dell'infanzia	Scuola dell'infanzia - Non ha frequentato	Scuola dell'infanzia - Per nulla soddisfatto	Scuola dell'infanzia - Poco soddisfatto	Scuola dell'infanzia - Abbastanza soddisfatto	Scuola dell'infanzia - Molto soddisfatto
Scuola primaria	Scuola primaria - Non ha frequentato	Scuola primaria - Per nulla soddisfatto	Scuola primaria - Poco soddisfatto	Scuola primaria - Abbastanza soddisfatto	Scuola primaria - Molto soddisfatto
Scuola secondaria I grado	Scuola secondaria I grado - Non ha frequentato	Scuola secondaria I grado - Per nulla soddisfatto	Scuola secondaria I grado - Poco soddisfatto	Scuola secondaria I grado - Abbastanza soddisfatto	Scuola secondaria I grado - Molto soddisfatto
Scuola secondaria II grado	Scuola secondaria II grado - Non ha frequentato	Scuola secondaria II grado - Per nulla soddisfatto	Scuola secondaria II grado - Poco soddisfatto	Scuola secondaria II grado - Abbastanza soddisfatto	Scuola secondaria II grado - Molto soddisfatto
Altri servizi educativi (CDD, CSE, ecc...)	Altri servizi educativi (CDD, CSE, ecc...) - Non ha frequentato	Altri servizi educativi (CDD, CSE, ecc...) - Per nulla soddisfatto	Altri servizi educativi (CDD, CSE, ecc...) - Poco soddisfatto	Altri servizi educativi (CDD, CSE, ecc...) - Abbastanza soddisfatto	Altri servizi educativi (CDD, CSE, ecc...) - Molto soddisfatto

Descriva brevemente gli aspetti POSITIVI dell'esperienza scolastica di suo figlio:

Descriva brevemente gli aspetti NEGATIVI dell'esperienza scolastica di suo figlio:

Associazionismo familiare

E' attualmente membro di un'Associazione Familiare?

Se si, specificare il nome:

Attraverso quale canale è venuto a conoscenza dell'Associazione?

Se si è scelto altro, specificare:

Da quanto tempo è membro dell'Associazione?

Di quali servizi dell'Associazione usufruisce suo/a figlio/a?

Di quali servizi dell'Associazione usufruisce lei come genitore?

Quanto si ritiene soddisfatto del supporto dell'Associazione?

Quai suggerimenti/ esigenze vuole esprimere all'Associazione?

Opinioni

Quale servizio o supporto avreste desiderato e che è mancato nella vostra esperienza?

Quale tipo di servizio o supporto vorreste che fosse attivato?

Cosa potrebbe essere utile segnalare o consigliare alle famiglie che stanno vivendo le prime fasi della diagnosi?

Altre considerazioni: